Desde que entran a la casa de un enfermo terminal casi no hablan, no juzgan, escuchan, acompañan, sonríen y siguen escuchando. Cuatro equipos, conformados cada uno por enfermera, médico, psicólogo, sacerdote y voluntaria, tienen cubierta su semana y Quito con visitas domiciliarias. Ellos pertenecen a la Fundación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos (Fecupal) y su objetivo es claro: mejorar la calidad de vida del paciente y su familia con cuidados paliativos.
Ya lo hacen 16 años sin importar la raza, edad, sexo, religión, condición social… El 90% de las familias a las que visitan es por cáncer y, generalmente, se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad. Hay casos en los cuales están a días de morir y en otros les dieron menos de seis meses y ya llevan hasta cinco años.
Los médicos no tienen la última palabra, aunque el tratamiento curativo ya haya llegado a su límite. En el Ecuador, los cuidados paliativos todavía no se conocen de forma masiva.
Hay esfuerzos locales, que no están enlazados en programas o redes de servicios nacionales. En febrero del 2011 se emitió un acuerdo ministerial en el que se reconoce su importancia y se propuso la creación de unidades específicas en todos los centros públicos. Aún está en proceso. En el recorrido hacia la muerte hay miedos, angustias, mucho dolor y dejarles hablar es aliviarles. Esto lo explica Lucy Maldonado, enfermera y presidenta de Fecupal, tras la visita a una adolescente, que hizo metástasis por un osteosarcoma (cáncer al hueso), en menos de dos meses. No le dio tiempo ni a seguir un tratamiento de quimioterapia. Le inyectaban morfina cada dos horas, pero el dolor era tan fuerte, que optaron por conectarle a una bomba, que le permita recibir el medicamento durante 48 horas.
La pérdida de peso, el estreñimiento o diarrea son otros síntomas que merecen atención, por dañar la calidad de vida. Sus padres aún no aceptan su muerte y prefieren no decirle, ella está asustada, su cuerpo no responde y cree que va a morir, pero opta por no hablar. Sus dos hermanas solo saben que está enferma. Están sufriendo, pero se ha formado una barrera del silencio, que les impide apoyarse mutuamente en un proceso que evolucionó rápido y hay demasiadas emociones en contravía. Su papá trabaja todo el día y casi no le dan permisos, su madre la cuida sola.
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